Unselfish Family Love


兔媽媽告白 殘缺下的偉大親情



為人父母總希望兒女擁有姣好的外貌,但上帝卻總有疏忽的時候,意外創造出許多不健康的孩童。在本次手術分享單元中,我們利用文字傳達出唇裂患者家屬的複雜心境,也矯正許多人對兔唇的不當誤解;藉著手術的側寫,可以看見母愛的偉大、人情的溫暖,從宛芬的身上我們了解到,無論之於殘缺者或是殘缺者家屬,都不必刻意歧視或同情,只要給予熱心與幫助,以正常心態相處,那就是面對他們最適當的態度。



Text:宛芬  整理:李亞陵


                     



 



產下兔寶寶 意外的夢魘



還記得那時看到王菲跟李亞鵬生出唇顎裂寶寶的新聞時,我心中除了賦予深深的同情外,更有無限的感慨。因為,我的第一個寶寶也是一名兔唇患者。


在我八個月產檢時,醫師才突然告知我寶寶疑似患有唇裂(也就是一般人俗稱的兔唇),當時我只覺得一陣天旋地轉,品潔的預產期在元旦,但是她卻沒有元旦寶寶該有的幸運與福祉,直到生下品潔,看到那比我想像中還嚴重的容貌時,我更感到無盡心疼、內疚。


只見她紅通通地臉蛋小小皺皺的,鼻子有些塌陷,嘴巴上則有一條縫溝將上唇與人中分成兩半,那道凹槽顯得相當深且驚心動魄。當時生產過後的身體已經筋疲力盡,而我絲毫沒有初為人母的喜悅,思緒完全陷入茫然的狀態,只知道不斷跟自己對話:「天啊,她是個女孩子,這樣長大後該怎麼辦?她嫁得出去嗎?」「為什麼這麼倒楣的事會發生在我身上?產檢時都沒發現什麼異狀啊!」


當初在知道這項事實後,我雖然心中波瀾不定,但是由於丈夫的情緒比我更激動,所以我不得不扮演起安慰的角色,表面維持著假象的鎮定與樂觀。直到坐月子時,我在安靜無人的空間抱著品潔小小的身體,端詳著她的容貌,她睡得很熟,那兔寶寶似地嘴巴微微咧開,彷彿在對我笑,看著看著我也笑了,可是淚水卻不自主地滴落到她的小臉上……


 



走過手術煎熬 學著堅強微笑



為了品潔的外表著想,我跟丈夫決定送她第一個出世後的滿月禮物——整形手術。每個手術事前都需要先做過諮詢,當時,醫師表示因為嬰兒抵抗力較差,做手術時會較有風險,所以體重跟身體狀況須到達一定的標準才能開刀,而通常是以三個月的體重為基準。


簡單而言,手術就是把上唇的洞填補起來,而其實,真正艱困的並不是在於手術過程,而是在術後的照顧上。由於品潔的裂唇有稍微牽涉到鼻子部分,所以手術後為了做好後續的矯正,品潔需三不五時帶著一種叫做「鼻模」的東西,用以支撐塌陷的鼻型而那時才真正是折磨的開始。因為這種鼻模帶起來極為不舒服,容易導致品潔的疼痛,加上開刀術後的短時間內縫合處發炎率極高,所以需要常常消毒與更換紗布,對傷口的清潔與護理也不能輕忽。


因為傷口處容易有些許破皮情形,所以每次清理時總會引來品潔的嚎啕大哭,每次見到她這麼痛苦,身為母親的我總是相當於心不忍,甚至有時都想直接將鼻模拿掉算了,但是每當想這麼做時又堪憂品潔未來的容貌,所以總是忍住那股衝動。雖然,身為媽媽的我總是懷著一股想法,認為這些傷口殘缺若是發生在我身上該有多好。


 



感受社會溫情 告別悲觀



現在的品潔已經六歲了,手術後的她面貌已經獲得改善,但仍可看出一些唇裂的痕跡,雖然品潔擁有先天性的殘缺,但心智與性格就跟一般孩童沒什麼兩樣,她有著活潑、貼心的性格,甚至極度具有美術的天份。而值得慶幸的是,我生下品潔後的六年來,總是遇到了許多可愛的社工與親朋好友,從來沒有一個人用垂憫的眼神對我說「辛苦了」、「你要堅強」等話語,每個人見到品潔總是誇讚她懂事又乖巧,大家都羨慕我有這麼一個貼心的女兒。


回想起來,我發現也許這就是我跟品潔的緣分,在生下品潔之前,我與丈夫雖然雙方都有工作,但總認為生活得不太快樂,雖然擁有房子與車子,但卻時時認為缺少了些什麼,再加上後來品潔的殘缺,更造成我與丈夫間發生許多口角、摩擦。是到了近一兩年,品潔稍稍長大後,她的天真可愛才漸漸挽回這個家庭的溫度。


其實,現在社會上仍有許多人對於兔唇患者有著許多的誤解,比方說,有很多人以為兔唇是需要等到生下來後才會知道的疾病,其實並不是這樣的。通常,產檢時若嬰兒患有兔唇就可以被看得出來,可是有時礙於胎兒的頭部姿態較為隱密(比方不小心被遮住了),所以才無法看清楚真正的樣貌,就我所知,有許多產婦都是在知情的情況下,選擇勇敢地生下唇顎裂寶寶。


現在的整型醫學愈來愈進步,在過去,我總是認為人們因為愛美而去整形了無意義。但是現在我卻不這麼想了,無論是正常人或是殘缺之人,選擇利用手術進行修容,都是為了「讓自己喜歡上自己」而去進行投資的過程,甚至,我還很慶幸品潔是帶著天生殘疾出世,而非後天意外導致殘缺,因為如此,我才能夠讓她即早認清事實並教育正確的觀念。


我堅信,未來的品潔也會像現在一樣樂觀開朗,我會跟她一起攜手渡過往後可能會發生的種種關卡,做一位最支持她的母親。直到後來,我才仔細去咀嚼上帝曾經告訴過我的話:「品潔嘴巴上的裂痕,是為了往後日子能夠笑得更開懷。」


 


 


 



 


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